“Neurodivergencia: autismo en primera persona”, diálogo en el Día Internacional de las Personas con Discapacidad

En el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora el 3 de diciembre de cada año, la Universidad de las Artes recordó la fecha con el conversatorio “Neurodivergencia: autismo en primera persona”, el cual tuvo como ponente a Juan Diego Navia, estudiante de la Escuela de Artes Sonoras (EAS) que presenta lo que él denomina una condición de vida.

El autismo no es una enfermedad, aclaró al inicio del diálogo en el que lo acompañaron Ximena Mayorga, funcionaria de la Secretaría de Bienestar Universitario (SBU), quien lo moderó, y Dario Dávalos, graduado en la UArtes que está a cargo de los Estudios de Grabación de la EAS, ubicados en el MZ14 Centro de Producción e Innovación.

En el ámbito universitario, y desde su ingreso al programa de Nivelación, Juan Diego ha sido emocionante, indicó Eligió estudiar en la UArtes, dijo, por su oferta académica y porque, en su caso, la carrera de Producción Musical y Sonora lo tiene todo: “Los equipos para poder producir y aprender desde lo más básico hasta lo más avanzado y saber con ello de dónde salen los discos, cómo se graban y toda la información para que suene la música, los podcasts y las plataformas digitales”.

Durante su proceso académico, de los docentes ha recibido la guía necesaria para entender el porqué de la producción, sostuvo, destacando el apoyo que se brinda a las personas autistas. Desde el inicio les comentó sobre su condición de vida, a fin de desarrollar un método de aprendizaje más accesible y pudiera él aprender y descubrir nuevas habilidades que hasta ahora las explota.

En el diálogo que se desarrolló en la Biblioteca de las Artes y al cual asistieron estudiantes, docentes y autoridades, como el rector William Herrera, el estudiante mencionó que Darío Dávalos ha sido, como su tutor de prácticas preprofesionales, testigo de su desempeño y aprendizaje y lo invitó a narrar experiencias conjuntas.

Dávalos le agradeció a él y a la universidad el poder compartir el espacio para conocer su recorrido como estudiante. Sus PPP ya terminaron, reveló, pero siempre va por amor a la carrera y por el gusto de estar en los estudios. El funcionario y exalumno confesó que no sabía cómo relacionarse con personas autistas y que Juan Diego le aclaró muchas dudas. “Por ignorar el tema, al principio existe el temor a afectarlos emocionalmente por alguna pregunta, pero me arriesgué hasta cierto punto”.

El alumnus agregó que Juan Diego le explicó su condición y lo ilustró, pues solo tenía el conocimiento de que hay ciertas cosas que molestan a los chicos autistas. “A Juan Diego le molestan los cantantes desafinados y cuando hay destiempo o se salen del tiempo”, reveló en alusión a su desempeño en los Estudio de Grabación. “Yo los ayudo con muchísimo gusto”, abonó el aludido. “Siempre hemos conversado y sabe que como productor tiene que trabajar ciertas cosas para no herir susceptibilidades porque los artistas somos sensibles; le he dicho que es mejor sugerir, pues es la labor de un productor. Para mí ha sido gratificante tenerlo como practicante preprofesional”, concluyó Dávalos.

Juan Diego es el vocalista y guitarrista de Aspy Band, una agrupación que conformó junto al también estudiante de la EAS, Sebastián Mancilla, en la batería, y Daniel Trujillo (bajo y coros), quien es diseñador gráfico, y Andrew Lau (segunda voz, guitarra rítmica y teclados). Los caracteriza ser neurodivergentes todos y constituirse en el primer grupo de rock con integrantes que tienen esa condición de vida.

Justamente, en medio de la conversa los músicos de Aspy Band fueron llegando y Juan Diego los presentó al público. También dio cuenta del concierto que brindarán mañana, viernes 5 de diciembre, a las 16:00 en la Plaza Pública del MZ14 Centro de Producción e Innovación de la Universidad de las Artes.

La historia de Aspy Band inició en el 2019 cuando Juan Diego y los demás integrantes se conocieron en una terapia de música en una de las fundaciones que tenía su progenitor. “Ayudaba a niños y jóvenes autistas, que en ese entonces decíamos Aspergers, pero ahora ya usamos más el término autismo, ya que el Asperger es parte del espectro autista desde el 2012”, dijo y añadió que con la maestra Elisa Andrade ahora suenan como suenan “porque hemos desarrollado increíbles habilidades musicales y hemos logrado ensamblar como se debe, afinados, a tempo, cada cual tocando su instrumento”.

En honor a su condición de vida le pusieron Aspy Band. “Un dato curioso es que comenzamos con instrumentos básicos o digitales, ya que no contábamos con los instrumentos necesarios de manera física para poder ensamblar y sacar el mejor sonido. Iniciamos una campaña, pero la pandemia nos la frenó, y volvimos a retomarla en el 2021. Más que nada para el Inclusion Fest de Autism and Music, de una fundación estadounidense, que tuvimos ese año; fue virtual y se presentaron artistas de Argentina, Bolivia, Puerto Rico y nosotros representando al Ecuador. Durante todos estos años fuimos sacando nuestros temas de a poco, y en el 2024 nuestro primer disco que, al igual que el segundo álbum, lo produjimos nosotros”.

Ese primer álbum se llama “Cara de pollo” y cuenta con siete canciones. El nuevo álbum es “Coexistence”, que significa convivencia en inglés y se enfoca en la lucha por la convivencia en comunidad con personas neurodivergentes. Este material lo grabaron y mezclaron en su home studio y los Estudios de Grabación A y B de la UArtes. “Gracias a Dario, que nos ha seguido en todo este proceso, ha quedado increíble”.

Para demostrar la convivencia a través de la música, el grupo decidió unir talentos y fusionar estilos, llamando a colaborar a otros artistas. Los materiales de Aspy Band suenan en plataformas como Spotify y sus letras tienen mensajes positivos que invitan a la reflexión.

De igual manera, acompañando a Juan Diego estuvieron sus padres, cuyo trabajo para que él ganara confianza y desenvolvimiento lo ponderó Ximena Mayorga, quien le pidió dirigirse a los padres y chicos neurodivergentes y decirles cómo pueden desarrollarse normalmente aun teniendo su condición de vida. El estudiante UArtes respondió de inmediato: “No teman chicos, ustedes pueden lograr todo lo que se propongan, siempre y cuando busquen ese sueño y también tengan una preparación previa para poderse desarrollar en el día a día”.

Con respecto a su condición y a cómo identificarlas en otros estudiantes que, como él, tienen autismo (o TEA, siglas que significan Trastorno del Espectro Autista) o presentan otras condiciones neurodivergentes, como TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad), Juan Diego dio algunas pistas para identificarla, pues no siempre la neurodivergencia es atendida desde temprana edad.

“Hay chicos que no la descubren sino ya mayores”, anotó, en respuesta a una inquietud que Eleinn Rivera, de la Escuela de Literatura, le hizo; ella compartió su testimonio, anotando tener en un 48% trastorno de personalidad bipolar y aclaró que, aunque se lo denomina así, es en realidad un trastorno del estado del ánimo. Signos o síntomas hay varios, prosiguió el ponente: “(…) Si identifican que un estudiante tiene algún movimiento no común o repite algunas palabras o frases, no los miren como extraños, debe ser alguna condición de vida y si tienen algún método de aprendizaje que le dé más accesibilidad al contenido de la clase, adáptenlo”.

Asimismo, Juan Diego tuvo recomendaciones para los estudiantes neurodivergentes: “Tengan mayor confianza con el docente y con eso podrán aprender fácilmente, sacar calificaciones increíbles y triunfar en la vida cotidiana”. Dijo, además, que para su desarrollo contó con una perrita de asistencia a la que llamó Frida, la cual calmaba sus pánicos escénicos (de Aspy Band) antes de los conciertos y en la cotidianidad, en caso de tener alguna crisis de ansiedad. Siempre lo acompaña, incluso para la hora de la siesta o dormir. “Duerme en mi habitación y siempre la acaricio para estar más seguro”.

Igual calma le da la música, de allí que cuando está estresado coge su guitarra y comienza a practicar para desahogarse. “La música es la mejor terapia, se los aseguro”.

Así como a Juan Diego, para sus padres también hubo preguntas, pues varios de los presentes, con familiares autistas, querían saber los pasos que ellos dieron para que su hijo tuviera el desenvolvimiento y la seguridad manifiestos en la conversación. La negación, la desatención y no percatarse de algunas reacciones que pudieran ser alertas del TEA no solo son perjudiciales, sino que restan oportunidades de mejorar la calidad de vida e impulsar el desarrollo de quienes tienen esa condición.

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